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Conosci la Sindrome
Post-Polio? Considerazioni
e aspettative
di A. Alviti
Ho letto con molta
attenzione l’ intervista, pubblicata su ORIZZONTI
APERTI (Pubblicazione dell’ Ass.ne Aniep
Nazionale) N.1/2002 del Dott. Lauro HALSTEAD,
medico americano tra i massimi esperti al mondo
di SINDROME POST-POLIO (PPS), per averla studiata
e scoperta sulla propria pelle. Lo articolo mi
ha molto incuriosito e quindi ho fatto una ricerca
in Internet su questa nuova patologia. Indovinate
un po? C’è da farsi una cultura sulla
questione, ci sono tanti e tanti di quei siti
che ho avuto voglia di estrapolare del materiale,
utile alla sua conoscenza. Purtroppo, in Italia
le Istituzioni preposte non hanno favorito la
ricerca scientifica e pertanto alla PPS non è
stato dato, a mio parere, il giusto riconoscimento,
anche per la mancata creazione di Centri specialistici,
contrariamente a quanto avvenuto in altri paesi
quali Australia, Canada, Cina, Francia, Germania,
India, Inghilterra, Irlanda, Israele, Nuova Zelanda,
USA ed altri. L’ attuale stima in Italia
è di circa centomila “polio-survivors”
che possono essere, quindi interessati alla PPS.
Di seguito, è
mia intenzione dare alcune notizie riassumendo
ciò che ho appreso, per la prima volta
io stessa, dal materiale trovato sui vari siti
di Internet.
“Il primo medico
a segnalare sequele tardive in un’infezione
poliomielitica, fu il medico francese Charcot
che, nel 1875 segnalò tre casi di peggioramento
del quadro clinico, per la comparsa di debolezza
ed atrofia muscolare, ipotizzando una reinfezione
spinale. Fino al 1973 la letteratura segnalava
soltanto centosessantanove casi, mentre negli
ultimi vent’ anni, dall’ inizio degli
anni ’80 quindi, nei portatori di esiti di
poliomielite sono continuamente aumentate le segnalazioni
di tardivo ed improvviso deterioramento delle
funzioni necessarie alle attività quotidiane,
tanto da ipotizzare che i diversi problemi, riscontrabili
a distanza da un episodio acuto di polio, fossero
riconducibili ad una unica eziopatogenesi.
Numerosi sono stati i termini per definire
questo deterioramento:- atrofia muscolare progressiva
postpolio – sequele postpolio - effetti tardivi
della polio e più recentemente il medico
Einarson l’ ha definita - sindrome post-polio
-. Le persone con esiti di polio, a causa della
natura dell’ handicap, tendono a sovracompensare
con la muscolatura residua, il deficit dovuto
alla malattia, con il pessimo risultato che l’intera
muscolatura va incontro sempre più ad ipertrofie,
crampi, spasmi e contratture varie. Non ci si
stupisce quindi, che i maggiori sintomi della
PPS siano la stanchezza, il dolore muscolare,
le fascicolazioni. La muscolatura residua è
infatti andata in “overuse” (cioè
uso esagerato) a causa di un abuso continuo e
prolungato delle fibre muscolari non colpite dalla
polio, le quali a lungo andare perdono di tonicità
e flessibilità causando così la
comparsa dei sopraindicati sintomi dai 30/40 anni
di età anagrafica in sù. Ne conseguono
inoltre effetti psicologici profondi; infatti
dalle varie ricerche effettuate sulla PPS viene
evidenziata la presenza di sintomi psichici quali
irritabilità, depressione, difficoltà
di concentrazione, disturbi del sonno e quant’
altro. E’ evidente che il soggetto polio
con perdita delle forze residue ed aggravamento
per i sintomi sopraindicati, cada in depressione
ed acuisca stati psicologici legati alla mancanza
di autonomia ed inadeguatezza ad affrontare le
svariate situazioni dell’ esistenza.
La diagnosi non è mai precoce poiché
i sintomi covano a lungo prima di manifestarsi,
spesso con quadri di improvviso deterioramento
fisico generale. Ciò è dovuto all’
abitudine che hanno i soggetti portatori di esiti
di polio, a convivere con dolori e deficit funzionali
ed in parte alla difficoltà di inquadramento
ed oggettivazione dei sintomi. Spesso poi, nelle
fasi iniziali, i sintomi si attenuano per le terapie,
rendendo così, difficilmente prevedibile
la loro evoluzione.”
Riassumendo i sintomi
principali sono: dolori muscolari ed articolari,
debolezza della muscolatura residua, crampi e
fascicolazioni, affaticamento, ipostenia muscolare,
perdita delle capacità funzionali motorie
preesistenti, intolleranza al freddo, nuove atrofie
muscolari e presenza di disturbi psichici. Inoltre
negli esiti di polio con interessamento bulbare
la PPS provoca più frequentemente disturbi
cardiovascolari e respiratori.
CAUSE:
Tra le teorie più accreditate, indicata
dall’ americano GINI, è la graduale
perdita di singole cellule nervose che sono in
contatto con fibre muscolari con il conseguente
deterioramento del nervo che trasmette a queste
fibre. Nella fase di infezione virale il virus
della polio attacca i neuroni motori (cellule
nervose che trasmettono l’imput ai movimenti
muscolari) causandone lesioni parziali o totali.
Se questo danno avviene su larga scala si verifica
la perdita della funzione muscolare che si manifesta
con debolezza o paralisi. Il corpo umano spesso
aziona un’ autodifesa per compensare le funzionalità
perse. Infatti, in questo caso le cellule nervose
sopravvissute all’ attacco del virus, fanno
germinare altri rami chiamati “gemme assonali”,
le quali sono in grado di attaccarsi alle fibre
muscolari che hanno perso il nervo originario.
In seguito a questo processo di reinnervazione,
le fibre muscolari sono in grado di tornare a
funzionare a volte come prima. Le gemme assonali,
che non erano designate a questo scopo, con il
passare del tempo ed il superlavoro che svolgono,
si indeboliscono e si logorano e così la
fibra muscolare perde la sua capacità di
contrarsi. E’ questo il momento che la PPS
inizia a svilupparsi, manifestandosi con i sintomi
sopraccitati.
In Europa dal 1995
al 1999 sono stati notificati all’ O.M.S.
n. 432 casi di poliomielite di cui 118 confermati
virologicamente. In Italia nel 1998 sono stati
segnalati complessivamente 45 casi. L’
Istituto Superiore di Sanità ha annunciato
con orgoglio che la Poliomielite è stata
finalmente vinta nella Regione Europea, dichiarando
l’Europa territorio “polio-free”,
cioè libera dalla Polio. Questa notizia
è confortante certamente, non lo è
però, aver la consapevolezza della scomoda
eredità che ci ha lasciato!
L'A.N.I.E.P.
di Roma intende promuovere un’iniziativa
volta a:
- raccogliere
testimonianze di esperienze personali;
- contattare,
ove possibile, medici competenti in materia
con i quali concordare uno screening, al fine
di raggiungere una stima sulla base di dati
concreti;
- sensibilizzare
le Istituzioni ad interrompere l’ oblio
sceso, inspiegabilmente, su questa malattia,
ignorando così tutte quelle persone che
avendo contratto la polio, si trovano oggi a
dover affrontare nuovi disagi.
Coloro i quali sono
interessati a quanto sopra possono contattarci
al numero telefonico/fax: 06/72.25.270
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